SWTV - 이인애 서울시의원, 신경근육장애인 지원 조례 제정 검토

[SWTV 유호경 기자] 신경근육장애인의 질환 특성을 반영한 활동지원과 재활·보조기기 지원체계를 마련해야 한다는 요구가 서울시의회에 전달됐다.

이인애 서울시의회 보건복지위원회 부위원장(더불어민주당·비례대표)은 지난 15일 서울 여의도 이룸센터에서 열린 ‘제1차 서울시 신경근육장애인 정책간담회’에 참석해 장애인 당사자와 가족들의 어려움과 정책 요구를 청취했다.

 

▲ 이인애 서울시의원. [사진=서울시의회]

신경근육장애인은 근력 저하와 질환 진행으로 이동과 일상생활에 지속적 도움이 필요해 의료 관리와 활동지원이 함께 요구된다. 하지만 현행 장애인 지원체계가 질환의 진행성과 복합적 지원 수요를 충분히 반영하지 못한다는 지적이 제기돼 왔다.

이날 간담회에서는 활동지원 확대와 질환의 진행성을 반영한 장애 판정기준 마련, 재활·보조기기 지원, 전담지원체계 구축이 주요 과제로 제시됐다.

한국근육장애인협회는 신경근육장애인의 지원 근거를 마련하기 위한 서울시 조례 제정을 요청하는 정책제안서를 이 부위원장에게 전달했다.

이 부위원장은 “아직 우리 사회에서 신경근육장애인에 대한 이해와 공감대가 충분히 형성되지 않아 서울시 차원의 조례 마련도 쉽지 않은 상황이다”며 “신경근육장애인에 대한 복합적 지원과 권리 증진을 위한 제도 마련에 더욱 노력하겠다”라고 말했다.

한편 이 부위원장은 정책제안서와 당사자·가족들의 의견을 검토해 신경근육장애인의 특성을 서울시 정책과 조례에 반영할 방안을 모색할 계획이다. 또 서울시가 올해 중증장애인을 대상으로 추진하는 통합돌봄 시범사업과 연계해 신경근육장애인의 돌봄 공백을 줄이는 방안도 살펴볼 예정이다.

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